06/04/2011

Le Pantin

Il y a tout juste 10 ans, début avril 2001, j'apprenais avec horreur que j'étais malade... A l'occasion de cet anniversaire singulier,  je poste ici une nouvelle que j'avais écrit en 2005 suite à un épisode malheureux directement lié à ma sep.


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Le pantin


La longue aiguille pénètre ma veine, je ne ressens pas de douleur ou si peu que mon esprit focalise aussitôt sur ce qui m’entoure. Ma chambre est claire et tout en longueur. Les murs d’un vert pastel donnent une touche plutôt gaie au lieu. Le solumédrol se répand à présent depuis un moment dans mon corps, je suis seul, l’infirmière m’a quitté. Posé là sur ce lit étranger comme une invitation à l’oisiveté, j’attends. Mon séjour commence en douceur.

Je n’ai pas compté le nombre de mes hospitalisations, cette addition macabre doit freiner ma curiosité. Comme à chaque fois je ne me sens pas à ma place, je suis entouré de vieillards en fin de parcours et pour un presque jeune comme moi, l’odeur de la vieillesse ne me rappelle qu’un peu plus la terrible décrépitude (passagère ?) de mon propre corps.

Deux heures maintenant que je n’ai pas bougé de mon lit, je décide de sortir. Par chance, je suis juste à côté de la sortie de secours, ce qui rendra mes expéditions plus commodes. J’allume un des joints que je me suis préparé à l’avance chez moi avec comme seule compagnie ma perf qui reste d’un ennui atterrant, il est 12h. Je ne prends pas garde au personnel hospitalier.
La contemplation de mes pieds, au bout d’un certain temps, devient risible et c’est avec un plaisir certain que j’accueille mon plateau repas, composé des mets les plus désirables à mes yeux, l’effet du THC sans doute.

Cet épisode culinaire vite passé, je décide de m’octroyer le luxueux privilège d’une sieste. Le produit qui m’est injecté est un puissant corticoïde qui a un effet dopant certain ; bon nombre de personnes s’en délecteraient assurément, mais moi, mis à part le fait qu’il m’empêche de trouver le sommeil, je n’en perçois pas encore les bienfaits…
Oubliée donc la sieste, me rabattant sur mes lectures, je n’y trouve malheureusement qu’un salut bien tiède.

Quatre jours auparavant, je débutais un nouveau job. Je ne peux dire que ces nouvelles attributions me comblaient de bonheur. Le travail en lui même n’avait rien d’excitant et les horaires étaient tout simplement épouvantables. Au chômage depuis peu, je voulais retravailler sans perdre de temps. Je saisis donc cette opportunité, à contrecœur je dois l’avouer, car la maladie criait déjà de toutes ses forces, au détriment des miennes. Je différai donc mon hospitalisation en me convainquant de la justesse de la citation de Louis XIV : « le travail n’épouvante que les âmes faibles. »

1er jour

- Pas de vouvoiement entre nous s’il te plaît !

Le ton réprobateur de ma nouvelle collègue supprime toute autre alternative.

- Oui, excuse-moi, j’ose d’une voix endormie. Il est 5 h du matin.

Les cartons sont là, le transpalette de l’autre côté.
Le rayon huile et condiments sera mon nouveau royaume. D’un pas que j’essaye déterminé, je m’attelle donc à ma tâche. Très vite, hélas, je comprends que l’entreprise sera délicate. En effet,  « mes gants de fer », comme j’aime à dire, me gênent énormément, tout simplement du fait que je ne sens que médiocrement ce que je tiens entre mes mains…
Pas découragé pour autant, je redouble de concentration pour éviter une catastrophe dès le premier jour. Je dois dire que cette matinée s’est plutôt bien déroulée (mis à part les pauses pipi de toute urgence). Mes nouveaux compagnons d’infortune (que des femmes !), plutôt que résignées, donnent dans la bonne humeur et les blagues salaces. Ma timidité légendaire m’interdit toute répartie.
A la fin de la matinée, je signe mon CDI en me demandant si je fais bien…Je ne me sens pas vraiment à ma place. Se lever à 4 h pour faire la discussion à des boîtes de cornichons peut s’avérer, à la longue, traumatisant, me répète une petite voix qui me trotte dans la tête. Sur ces considérations, je regagne mon domicile.

2eme jour

Putain ! (à 4 h, la poésie est art qui m’est étranger)

Le réveil vient de me sortir d’un rêve que j’ai oublié. Mon premier réflexe (comme à chaque poussée) est de plier mes pieds et mes jambes pour juger de l’état d’engourdissement des mes membres. Le constat ne me réjouit que très modérément, le mal à progressé : paresthésie jusque dans le ventre et jambes de plomb, quant à mes mains…
La nuit réparatrice de bien des maux est phénomène qui ne m’est pas destiné, assurément ! Je me lève donc en maudissant le monde entier.
Un sentiment de culpabilité m’envahit peu à peu. Sous traitement REBIF depuis 3 ans maintenant, j’éprouve de grandes difficultés à le suivre correctement depuis des mois (les piqûres douloureuses et la fréquence de ces dites injections me paraissent insupportables). Faut-il y voir une corrélation directe ? Nul ne le sait, mais le doute me tiraille et les questions fusent de toutes parts : « 22 mois sans poussées et maintenant 2 en 2 mois…Qu’est-ce qui se passe ? ?…Pourquoi moi ? C’est dégueulasse !… »
Retrouvant mes esprits, après un petit déjeuner aussi vite expédié qu’un boulet de canon, orné de mes nouveaux vêtements à l’effigie de l’enseigne qui m’emploie, je m’enfuis vers mon destin.

Cette seconde matinée me conforte dans l’idée que la partie est loin d’être gagnée. Mon chef, un personnage des plus austères, me met clairement la pression.

- Vous devez allez plus vite, sinon ça n’ira pas…

Le monsieur fait honneur à son rang. L’autorité n’a jamais été chose faite pour moi, pourtant je ne dis rien. Je suis fermement décidé à m’accrocher. Noël approche à grands pas, ma bourse se doit d’être bien remplie. Trouvant là une motivation des plus légitimes, je replonge dans mon travail. Là sera mon sacerdoce. 
9h : la pause qui s’impose ! Je suis vraiment fatigué, la cadence est très soutenue. Tourne, tourne… Ma tête a la bougeotte.
Attablé avec mes collègues dont je ne sais pas les prénoms (sic !), je savoure ma cigarette comme le condamné au pied de la potence.

- Tu sais que t’es le troisième en 15 jours ! Me lance gentiment l’un d’entre eux.  Cette heureuse nouvelle me glace.
Le chef s’est fait un plaisir de m’en informer dès notre rencontre (la répartie n’a pas été immédiate, à mon grand regret).

Ma vessie criant au secours, je mets fin à la courte discussion. Je profite de cet isolement forcé pour faire le point sur mes sensations. Flexion, extension, je me touche le ventre et le dos… Rien de positif. Les paresthésies dans mes mains sont si fortes que ça me fait mal. Je me passe le visage sous l’eau et me regarde dans la glace longuement. La descente de l’escalier qui mène à la salle de pause est un enfer. Je tiens les rambardes des deux mains. Je ne croise personne à mon grand soulagement. 
A ce moment je me sens si différent des autres, si faible, si seul… Mon terrible secret est lourd à cacher. J’ai l’impression désagréable de jouer un rôle dans une mauvaise pièce et que je suis le seul acteur. 
11h arrive enfin et c’est d’un pas que je sais emprunté que je quitte sans le savoir le théâtre où demain se jouera le dernier acte…

 3ème jour

Mon réveil est très difficile. Je n’arrive pas à me coucher tôt le soir. La facture se paie cash.
Le froid régnant dans la salle de bain me décourage aussitôt. Seules mes dents auront leur nettoyage matinal…
J’en profite donc pour m’installer devant mon ordinateur pour consulter mes mails. Un gentil message de mon frère me sort de ma torpeur. Je lui réponds à ma manière, les mots arrivent tout seuls. J’en suis le premier surpris :

« Longtemps endormi, trop peut-être ?
Comme une flèche qui réveille ce mal-être
Du plus profond de mon être
Cette bête veut faire ma fête.
Pourquoi ? Je ne sais pas
Impuissant pourtant, j'en suis là.
Lutter ! Lutter ! Y a que ça...
Et pourtant des fois je ne peux pas.
Je sais que jamais je ne perdrai la tête
Plus fort  je serai que cette putain de sep.
Même si noir est l'horizon
Quand je me lève avec mes jambes de plomb.

Bisous bro »

Je sais qu’il va m’appeler, comme à chaque fois… Son soutien sans faille est si important.
C’est avec un nœud dans la gorge que je quitte les miens plongés dans un profond sommeil que je souhaite salvateur.
Le temps d’un morceau des Pink Floyd et me voilà au travail. J’appréhende clairement cette nouvelle journée. Ma poussée monte en puissance, me vidant de mon énergie comme une liane désespérément accrochée au tronc d’arbre qu’elle a choisi.
Aujourd’hui ma journée de travail est coupée en deux : 3 heures ce matin et un peu plus cet après-midi. Bien décidé à assurer malgré mes handicaps, je commence donc à remplir mes cartons d’huile et de condiments. Mes attributions sont des plus simples…Au bout de deux jours, la découverte fait place à la routine. Malgré le peu de temps qui m’est alloué pour organiser mon rayon, j’ai tout loisir de gamberger.

J’ai obtenu non sans mal de me faire hospitaliser pour mes « bolus » samedi et dimanche. Je me contenterai de deux perfusions…L’originalité de ce premier week-end qui se dessine me laisse des plus songeurs. 9 h est déjà là. Je file sans traîner.
Cet après-midi, je change de poste. Téléphone en main, je dois voler au secours des caissières. Il y a toujours des prix inexacts, voire inexistants. Parallèlement, je suis chargé de m’occuper du rayon dph (lessive, produits ménagés, etc…) sous les directives d’une tierce personne. Quand je me gare sur le parking bien garni, je suis en retard. Pour combler quelque peu ce déficit temporel, j’augmente mon allure. Un malaise s’installe immédiatement. Je boite …

Les chaussures de sécurité que je porte altèrent un peu plus ma démarche. J’ai bien essayé de m’y soustraire dès le premier jour, mais le rappel à l’ordre ferme de mon chef à été sans équivoque. Avortée donc, ma tentative de négociation.
Aussitôt de sombres pensées m’envahissent. Je sais à présent que cela va être très délicat pour moi d’assumer mes responsabilités.

- Tu vas commencer par installer un gros podium avec ces lessives en promo.

Un large sourire éclaire le visage de ma supérieure du jour. Elle est nettement plus enjouée que moi…

- Genre pyramide du Louvre ?

- Bonne idée…hum…c’est quoi déjà ton prénom ?

- P…..

Quand je découvre la palette dans le hangar, j’en ai le vertige. Non sans mal, je déplace ce monstrueux amas poudreux. La sonnerie de mon téléphone retentit, seules les fondations de mon ouvrage sont installées.

- Oui ?

- C’est qui ?

- P……

- Peux-tu apporter un exemplaire d’un rouge Gemey réf.121520001, caisse 12, rapidement ?

- Je m’en occupe !

Le port de ces maudits packs de lessive m’a considérablement fatigué. J’ai chaud. Une centaine de mètres doit me séparer de ma destination. J’ai tout de suite conscience du caractère très médiocre de mon déplacement. La machine est vraiment déréglée.

- Tout le monde le voit, putain ! ! !

Je me sens très mal… 
Mon chemin de croix me semble interminable. Je lutte de toutes mes forces pour gommer les inaptitudes de mon corps qui ne répond plus. Rien n’y fait. Je me traîne comme un vieillard boiteux, je suis un pantin… désarticulé !
Tel le souffle d’une déflagration qui ravage tout sur son passage, la honte me submerge. Perdu dans une forêt d’yeux me fixant de toutes parts, pour la première fois de ma vie j’ai basculé dans un monde qui m’était étranger : je suis une personne handicapée !

Ma nouvelle condition me fait peur. Je décide de m’éclipser. Prétextant une envie naturelle,
(pour une fois que ce n’est pas vrai… La vie est ainsi faite !) je m’enfuis lentement, si lentement… Intérieurement, je ne sais plus où j’en suis. L’épreuve que je viens de subir m’affecte beaucoup. Passent la fatigue et les petits tracas quotidiens mais là, me voir dans un tel état aux yeux de tous…
Dans certains cas, être orgueilleux peut avoir valeur de vertu, ayant tant perdu, j’en ai la nausée.
Quand la lourde porte des vestiaires se referme derrière moi, je reprends peu à peu mes esprits.
Miraculeusement, personne n’est là pour constater ma détresse. Naturellement mon rythme cardiaque ralentit. Prenant de longues inspirations, je constate avec un certain effroi que seul au milieu de ces casiers et toilettes, je suis mieux qu’en bas… 
A ce moment le déclic se produit :
C’est fini, j’en peux plus ! J’ai envie de le hurler tellement l’évidence me saute à la figure.
Là doivent s’arrêter mes souffrances.
Fort de ce constat (d’échec ?) et soulagé par ma décision devenue irrévocable, je redescends, le cœur gros, faire des aveux complets. Me dirigeant vers les lieux de mon drame, je ne vois plus rien ni personne, trop concentré par mes prochains dires…

- P…. il faudrait que tu... (toujours aussi souriante…)

Je l’interromps aussitôt, très mal à l’aise : 

- Ecoute, je fais une poussée de sclérose en plaques, je n’arrive plus à marcher normalement, je suis trop fatigué pour continuer !
Le sourire a disparu, laissant place à l’interrogation : 

- Une quoi ?

- Oui, une poussé de SEP. Je te passe les détails mais là je dois m’arrêter.

- Heu… Très bien, monte au bureau, je les préviens de ton arrivée.

- Merci. 

Quand je repars, les mots que je viens de prononcer résonnent encore dans ma tête.
Le fait de devoir donner des explications m’embarrasse terriblement. Mes problèmes de santé ne regardent que mes proches et moi. Malheureusement, je sais à ce moment qu’il y a des maux qu’on ne peut taire.
Je ne le sais pas encore, mais quand je frappe à la porte du bureau de la DRH, je vais vite m’apercevoir que l’ignorance engendre souvent la maladresse et la méchanceté.

- Asseyez- vous !
Je m’exécute sans broncher.

- Alors qu’est ce qui se passe ? Il paraît que ça ne va pas ?
A la fin de mon exposé, la mine placide de mon interlocutrice ne me laisse présager rien de bon. Grattant nerveusement sur son bloc-notes, d’une voix froide elle lâche :

- Très bien, alors qui d’entre nous met fin à la période d’essai ?

Ce n’est pas vraiment une surprise, mais le ton sec et sans âme me donne subitement l’envie de l’asticoter :

- Les termes de mon contrat stipulent que la période d’essai peut être prolongée pour maladie.

- On ne peut pas se permettre d’attendre !

- Je vois que le dialogue est chose facile chez vous. C’est moi qui démissionne ! Vous trouverez sûrement facilement quelqu’un d’autre à virer.
Mon charmant périple ne s’arrête pas là, hélas ! Je dois encore rendre visite à la personne chargée de mon salaire. Par chance, son bureau est en face.

- Je suis déjà au courant… Avec ce que vous avez, vous ne pourrez jamais plus travailler !

Là, c’en est trop ! Je sors de mes gonds :

- J’ai toujours travaillé, chère madame ! Heureusement que j’ai eu la chance de rencontrer des employeurs pourvus, eux, d’une certaine humanité. Qualité que manifestement vous et vos comparses semblez totalement ignorer. Vous cultivez l’apologie de la bêtise dans cette boîte !

Balançant mon badge sur le bureau, je tourne les talons, ignorant royalement les dernières remarques de cette dernière. Je n’ai décidément rien à faire avec des gens à la nature si peu enviable…

Assis dans ma voiture, j’attends. Quelques minutes se sont écoulées depuis mon départ précipité. J’éprouve le besoin de faire le point. De manière incontrôlable, l’histoire de mes quatre années de maladie défile peu à peu. Du tremblement de terre de l’annonce du diagnostic de cette pathologie alors quasiment inconnue (à mes yeux) jusqu’au refus du prêt bancaire pour le rachat de l’entreprise qui me tenait tant à cœur, tout y passe : cette putain de fatigue chronique, les nombreuses hospitalisations, les piqûres, ce corps si faible par moment…
Quand je démarre enfin, mes nerfs lâchent. J’en ai tant besoin. Trop longtemps contenus sans aucun doute, mes sentiments explosent littéralement. Ma rage, mes doutes, ma haine, la peur, tout se bouscule dans un tourbillon sans fin.
Quelques minutes plus tard, dans les bras de ma femme et de mon fils (je n’oublierai jamais leur gentillesse), mes larmes cesseront de couler…






14 commentaires:

  1. Enorme mec !

    Ton texte m'a beaucoup touché.....
    Que te dire à part de continuer à te battre comme tu le fais.
    Allez si je continue, je vais verser ma l'arme. ;-)
    Bisous

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  2. Hé ho je t'interdis de pleurer ! ;-)))))

    Merci pour ta gentille com.

    La ( grosse ) bizzzzzzzzzzzz mec.

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  3. c'est incroyable à quel point tu arrives à faire ressentir une multitude d'émotions par cet écrit...En espérant que tu aies trouvé depuis au niveau taf un peu plus de compréhension!
    bonne soirée, bizzzz

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  4. Merci ;-)
    oui maintenant tout va bien au taf, heureusement.
    Bonne journée.

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  5. Tu sais écrire. Cette façon de décrire les choses... On ressens et imagine bien toute cette histoire.

    Biz

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  6. je viens d'apprendre ce qui t'arrive je suis Delphine la sœur de Boris de lachapelle !! Non nous n'avons pas le droit de pleurer !! nous, nous devons de vous transmettre notre force ....je t'embrasse et continu ton combat
    delphine

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  7. Salut Pascal,
    C'est Katia une ex Guyannaise. Je vie le même combat que toi et en te lisant, je te comprends et te soutients.
    Il faut que tu écoutes ton corps, moi ça fait 2 ans 1/2 maintenant et une poussée ( paresthésie de la face côté gauche ).
    J' ai eu aussi des moments difficiles et maintenant la SEP fait parti de moi et je l'accepte ( traitement: betaferon )...
    Le combat est tout les jours...
    La vie est trop belle pour se laisser abattre...
    Je t'embrasse

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  8. @ Rester-zen : merci beaucoup pour ta critique positive ! :-)

    @ Delphine : C'est bien dit, le soutien et les encouragement des proches sont sources de courage et de force.
    Bisous ( je me rappelle bien de toi...)

    @ Katia : je suis vraiment navré d'apprendre que toi aussi tu es malade !
    Moi aussi avec le temps j'ai appris à composer avec la sep même si cela n'a vraiment pas été facile.
    Je te souhaite tout le meilleur possible et t'embrasse bien fort.

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  9. Même après plusieurs années, ton texte me touche toujours autant brother... Dieu sait le chemin parcouru depuis, et dont tu peux être fier.
    Brothers in arms, ever

    Olivier

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  10. Thank's Bro !
    Pas besoin d'un d'un long discours pour te dire les choses ( tu le sais déjà....) que je ressens par rapport à ton soutien.

    Brothers in arms !

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  11. Je ne sais pas trop quoi dire après avoir lu ton texte, suis vraiment très touchée Pascal.
    Tu as une façon incroyable de nous faire ressentir les choses!

    Merci de nous faire prendre conscience de ce que c'est pour les personnes atteintes de la SEP, d'apprendre le diagnostic et surtout, ce que c'est que de devoir vivre avec cette maladie.

    Je te fais de gros bisous Pascal.

    Cathy

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  12. Merci Cathy pour ces mots...
    Des gros bisous

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  13. Quel texte émouvant, Pascal ! A le lire, j'en ai eu les larmes aux yeux. Avec justesse, sans pathos, tu nous fais partager les défaillances d'un corps rétif aux efforts que la plupart d'entre nous accomplissons sans y penser, inconscients que nous sommes.
    Je sais, pour ma modeste part, quel courage il faut pour révéler à autrui un handicap dont on est tributaire. Il faut, je crois, une certaine qualité d'âme pour vibrer à l'unisson d'un témoignage tel que le tien ; qualité dont ton interlocutrice de la DRH est fâcheusement dépourvue. D'une certaine manière, c'est elle la plus à plaindre. Aux cœurs secs, de nombreuses richesses demeureront toujours inaccessibles.

    Amicalement,

    Steph

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  14. Merci Steph pour ce retour.
    Ta dernière phrase est bien à propos. ( Dis moi tu manies aussi bien le verbe !, décidément que de talents... )

    Bien à toi

    Pascal

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