" Dans toutes les larmes s'attarde un espoir." *

Sept est égal six ! J'ai toujours été super doué en math.

Cela fait donc six mois maintenant que je suis sous Tysabri® pour sept perfusions. Il est peut être prématuré d'en tiré un premier bilan mais on peut néanmoins faire un petit point rapide.

La première chose qui me semble positif est que depuis novembre dernier, je n'ai pas fait de poussées. Est-ce un effet direct du traitement ? Difficile d'avoir des certitudes car la sep est très capricieuse et agit à sa guise de manière parfois très aléatoire. Je suis resté par exemple il y a quelques années 22 mois sans faire aucun épisode neurologique. En suivant j'ai dégusté avec 4 poussées en ... 4 mois ! Pas facile donc de crier victoire à ce stade. Cependant chaque jour et mois qui passe sans attaque est remarquable et appréciable comme tel.

Second point, niveau gain en motricité ( ce qui m'intéresse le plus...). Le résultat est pour le moment sans appel : rien, nada, peau de zob !
Je suis toujours ( très, trop ) rapidement en difficulté niveau marche. Je suis très impatient ( normal ) de sentir une amélioration, si amélioration il y a... Rien ne dit que le Tysabri® m'apportera à coup sur ce salut tant convoité. Dans six mois une nouvelle lecture sera plus pertinente.

Dernier aspect, les effets secondaire dus au traitement. Je suis pas le plus à plaindre mais pas le plus gâté non plus...
Comme après chaque perf, j'ai des douleurs et raideurs à la nuque vraiment importante qui se manifestent pendant longtemps. J'ai surtout des maux de tête violent et très localisé, ce qui n'est pas terrible terrible. C'est courant comme effet secondaire mais des plus pénible. Enfin une fatigabilité exacerbée, cause direct du Tysabri®.

Je vais pas me lancer dans rapport bénéfique/risque, ce traitement je l'ai assez réclamé..., je l'ai, j'y crois.
La conversation que j'ai eu il y a quelques jours avec mon neurologue m'a un peu plus convaincu s'il en était, que j'avais pris la bonne option thérapeutique avec le Tysabri®. Il a insisté sur le fait qu'a ce jour le plus important était de ne plus faire de poussées, le reste viendra ensuite. Il faut que je sois patient, c'est comme cela.
Je finirais sur une phrase rapportée par l'une de ses patientes sous Tysabri® depuis deux ans :
" La SEP, j'ai oubliée que je l'avais. Je m'en rappele uniquement quand je viens vous voir."

Puisse ces paroles être prophétique !

* Simone de Beauvoir