Troisième jours d'hospitalisation ( en hôpital de jour heureusement... ) aujourd'hui avec au programme une nouvelle perf de cortisone pour ce matin, une bilan complet pré Tysabri suivi dans la foulée d'une IRM du cerveau couplée à une IRM médullaire ( moelle épinière ).
C'était chiant cette double IRM car un peu long et ce bruit de marteau piquer incessant est très désagréable d'autant plus qu'allongé dans ce drôle de tube ( faut vraiment pas être claustro ) tu n'as pas le droit de bouger d'un iota...
Mon neuro aura le contre rendu demain normalement et pourra donc, je l'espère tiré des conclusion définitive sur mon cas et la marche à suivre tout de suite derrière quand au traitement à choisir.
Et enfin j'ai eu droit à une injection de je sais trop quoi pour déterminer si j'ai la tuberculose ( on aura une lecture du teste sous 48 h ) ce qui serais incompatible avec la mise en place du Tysabi. Normalement il me reste à faire une radio du thorax qui entre également dans les examens nécessaire pour le traitement.
J'ai vraiment hâte que tout cela soit terminé, tant la corticothérapie ( mes bolus de Solumédrol ) ou j'ai encore deux jours à faire, qu'au niveau diagnostic à savoir une confirmation de ma sep et là je passe donc sous Tysabri ( sauf résultats contradictoire de mes examens ) et basta, ou alors un diagnostic sep infirmé et là et bien on s'orienterais plus vers une Neurosarcoidose, voire une Maladie de Lym... Des pathologies que je ne connaissais pas du tout.
Je ne spécule en rien, je verrais bien. Mais après 10 ans de supposé SEP, s'il s'avère que j'ai une autre pathologie, et bien je sais pas trop comment je vais réagir !
Réponse sous 48 H.
je me doute que toutes ces nouvelles sont déroutantes...
RépondreSupprimerdans peu de temps tu seras fixé, et l'important, c'est que l'on te soigne pour arrêter ces poussées infernales
gros gros bzzz l'ami
je vais suivre ton blog attentivement
guimauve
Et bien, face à toutes ces attentes et à ces différents exams, j'espère qu'une solution sera trouvée pour que tu te sentes mieux et que le traitement le mieux adapté te soit enfin donné...
RépondreSupprimerje t'embrasse
Merci les filles ! Vivement des réponses et de l'action...
RépondreSupprimerDe tout cœur avec toi !
RépondreSupprimerArnaud
Merci Arnaud, moi pareillement ! ;-)
RépondreSupprimerBonsoir Pascal, hé bien, j'espère que tu auras vite les résultats après tous les examens effectués (IRM je n'oserais jamais faire ça).
RépondreSupprimerJe suis allée voir les maladies dont tu parles dans ton message, la Lyme je connaissais un peu, la neurosarcoidose, non.
Je voudrais tant qu'on trouve vraiment ce que tu as au juste et qu'on te donne le traitement qui te conviendra, j'aimerais tant que tu ailles mieux et que tu n'aies plus toutes ces poussées qui t'empoisonnent la vie.
Je reviendrai prendre de tes nouvelles.
Je te fais de gros bisous Pascal, bonne soirée à toi ainsi qu'à ta belle petite famille.
Cathy
Merci Cathy pour ton message. Il est temps en effet que tout soit posé de manière définitive que je puisse passé à autre chose...
RépondreSupprimerBisous
Il me semble que les médecins aiment bien essayer de mettre le tout sur une autre pathologie dès qu'un traitement ne semble pas faire son effet.
RépondreSupprimerTu ne seras pas le premier ni le dernier je pense. Je trouve toujours que c'est pas correct ce genre de situation. Quand tu penses que la maladie de lymn peut être vu dès le départ avec la PL.
Bref, j'espère que tu auras des réponses que que tu auras un traitement efficace et adapter à tes besoins.
Es-tu prêt pour le Tysabri? Tu n'as pas peur?
@ bientôt
+ 1
RépondreSupprimerLe Tysabri cela fait deux ans que je le réclame alors oui je prêt et n'est aucune crainte. J'ai une collègue de taf qui suis ce traitement depuis plus d'un an et en ai ravis car elle a retrouvée beaucoup de motricité et récupère très bien des poussées qu'elle peut encore faire.
Merci de ton passage ;-)